Це історії двох дівчат. Вони різні за віком, мають різні уподобання і, звісно, у кожної своє життя. Але долі їхні дуже схожі. Вони причетні до статусу людина з інвалідністю і до них прийшла війна. Звати дівчат Алла і Віра. Алла з дитинства страждає на недосконалий остеогенез. У Віри — дитина з інвалідністю з діагнозом внутрішня декомпенсована гідроцефалія та правосторонній тетрапарез. Дівчата погодилися поділитися своїми історіями подолання труднощів під час війни.
Алла Гінкул: «Ну от, речі і документи я зібрала. А далі що?»
Алла ГінкулФото: з особистого архіву
Алла Гінкул — корінна первомайчанка. З дитинства має діагноз «недосконалий остеогенез» і, відповідно, статус людини з інвалідністю. Уже звикла до реалій, адаптувалася до вирішення як базових, так і соціальних потреб. Більше того, завжди займала активну життєву позицію, як то кажуть, ніколи не сиділа, склавши руки. Ранковий дзвінок сестри 24 лютого 2022 року ввів Аллу у ступор. Та, плачучи, говорила, що почалася війна. Дівчина спросоння не могла збагнути, що це є правдою, а у слухавці сестра давала швидкі поради: «Збирай речі, документи, щоб все було готовим». На автоматі дівчина почала збирати найнеобхідніше, паралельно намагалася відслідковувати новини, бо треба було опанувати себе. Коли основні речі були зібрані, постало питання: «Ну от, речі і документи я зібрала. А далі що?» Куди їй — людині з інвалідністю — рухатися далі? Вона відчувала себе безпомічною і безпорадно. Укриття в будинку, де Алла мешкає разом з матір’ю, немає; дороги, по яким треба пересуватися, в такому стані, що не дають їй можливості на своєму колісному кріслі виїхати навіть на центральну вулицю, не говорячи уже про поїздку десь на вокзал чи деінде. Про чиїсь послуги думати не доводилося, бо розуміли, що для всіх початок війни став шоком.
Алла Гінкул: «Ти така сидиш і думаєш: що робити далі? Розривається телефон, тобі всі дзвонять. Ти намагаєшся додзвонитися до когось із рідних, дізнатися, як вони там. Насправді, жахлива ситуація. Це взагалі був день такий, ніби день бабака, який ніби повторюється. Ти весь час дивишся новини і нічого в голову не йде. Але потім мені зателефонував мій колега Олег Карпенко і сказав: «Нумо просто розслабимося і будемо слідкувати за новинами. Не будемо приймати ніяких квапливих рішень. Будемо просто чекати». І от ми просто чекали. Було страшно, коли були перші тривоги, коли тобі телефонують і кажуть, що треба ховатися, а ти розумієш, що ховатися немає куди. Треба іти в укриття, а ти просто сидиш серед кімнати і думаєш: «Ну, як буде, так і буде, і сподіваєшся лише на те, що нічого не станеться. У нас поруч із будинком підвал є, але він не розрахований на те, щоб там переховуватися, бо якби нас там завалило, то навряд чи нас звідти викопали. Ми ще з мамою жартували: «Будемо тут, бо, якщо нас там завалить, то навряд чи нам хтось допоможе. Це такий був чорний гумор і ти розумієш, що вже краще жартувати, аніж панікувати».
Так тривало кілька днів. Магазини в місті перестали працювати, аптеки закрилися, з ліками почалися труднощі, продуктів теж залишалося небагато. Але потрібно було щось робити. Тоді Алла вирішила для себе, що буде допомагати іншим. Вона ще не знала, як це буде робити, але те, що це буде, не сумнівалася.
«На жаль, люди з інвалідністю, — продовжує Алла, — залишилися віч-на-віч зі своїми проблемами, бо ж переважно всі зосередилися на потребах ВПО. До Первомайська в перший місяць війни прибуло дуже багато людей. І я почала діяти. Зорганізувалася з колегами, далі разом почали шукати донорів та людей, яким потрібна була допомога. І так поступово ми увійшли в процес волонтерства. Перша допомога нам надійшла від Всесвітньої продовольчої програми ООН (WFP) Word Food Programme. Потім були інші, і в такий спосіб мені вдалося подолати страхи, які довгий час переслідували мене. Та, власне, і зараз відчуття тривоги не відходить. Бо, на жаль, сьогодні в Україні немає безпечного місця».
«Чи планувала ти виїздити за кордон?» — цікавлюся.
Алла охоче відповідає: «Був момент, коли рідні казали, що вони виїжджають і щоб я їхала з ними. Звичайно, я боялася, але не тому, що в Україні залишуся, а тому що, там, за кордоном, залишуся одна. Думки роїлися в голові, але це тривало хвилин двадцять, а потім ми з мамою подумали і вирішили нікуди не їхати. Знаєте, я радію, що нікуди не поїхала, бо тут я корисна іншим, а що там, за кордоном? Мені здається, що тут переживати війну набагато легше, аніж там».
Логічним було ще одне запитання: «Чи пропонували вам евакуацію органи місцевого самоврядування?»
«Ні, — говорить Алла. — На початку ми були сам на сам, а уже десь за місяць від початку повномасштабного вторгнення нам зателефонувала голова Первомайського товариства інвалідів і сказала, що обласна організація збирає людей на евакуацію і чи ми будемо виїжджати? Я сказала, що нікуди не поїду. Вони сказали: «Добре». На тому все і закінчилося. Я вважаю, що питання евакуації людей у нас в місті взагалі не відпрацьоване. Нами ніхто не цікавився, ніхто не питав, чи ми тут, чи виїхали, хоча при великому бажанні можна було б, база ж даних про людей з інвалідністю є у влади. Звісно, нам хотілося, щоб це все завчасно все вирішувалося б, бо влада вона на то і влада, щоб спрацьовувати в будь-яких ситуаціях. До речі, ще до початку повномасштабного вторгнення ми писали в нашій групі у фейсбуці «Нам не байдуже» про те, що у нас немає укриття. Де ховатися людям, якщо почнеться війна? От що його робити? Ми тегали наших посадовців, депутатів, але ніхто не реагував, ніхто нам інформації так і не надав. Та і досі, коли уже півтора року іде війна, ховатися в нашому місті так і немає де. Я живу в приватному секторі, і я не знаю, де тут є найближче укриття. І чи взагалі воно пристосоване для людей з інвалідністю. І в критичному випадку, коли щось станеться, я теж не знаю, що робити. У нас місто велике, нараховує близько 60 000 жителів, і у нас немає жодного укриття, пристосованого для людей з інвалідністю. Це надто болюча тема сьогодні для усіх людей, в тому числі, і з інвалідністю. Такі наші реалії в цей час. Це те, що стосується доступності. Бачу, що робляться укриття для дітей. Питаю, а що з людьми з інвалідністю, що з маломобільними, старенькими людьми? Куди їм діватися? Хоча б одне укриття, але воно має бути».
«Я хочу, щоб зрозуміли, що люди з інвалідністю — це не ті, які стоять з протягнутою рукою»
«Ми проживаємо на Миколаївщині, де не так все спокійно, і тривоги у нас щодня і по кілька разів на добу, — продовжує Алла. — Хотілося б, щоб подбали про безпеку людей. У нас немає доступності. Не можна дістатися з одного кінця міста в інший. Зараз пустили кілька автобусів, але зайти і вийти звідти проблемно, особливо людям на колісному кріслі. І тротуари, на які не заїхати, ані виїхати з них неможливо. Про це теж варто думати. Влада начебто зараз і опікується ремонтом доріг, але не враховується ані пониження, ані висота бордюру. Вони все слухають, головами кивають, але нічого не робиться. Будуються парки, але знову ж таки не враховують наші інтереси. Я була в парку, але знову ж таки — туди зайти не можу. Для того, щоб мені туди потрапити, потрібно подолати кілька кілометрів. Чому ж я маю робити такий круг, коли можна зайти через центральний вхід? А всього-на-всього потрібно зробити нормальний пандус. Нам його обіцяли кілька років поспіль, але і досі його немає. Всі заклади, які будуються у місті, будуються без пандусів. Обіцяють, що потім, але потім все забувається. Його треба будувати відразу. Я вже думала, якщо наші владні структури не бажають говорити по закону, то давайте з ними говорити мовою бізнесу. Чому не проговорити, що коли буде пандус для людей з інвалідністю, для мамочок з маленькими дітьми, то і кількість відвідувачів зросте? Я хочу, щоб зрозуміли, що люди з інвалідністю — це не ті, які стоять з протягнутою рукою, ні, вони прийдуть зі своїми коштами і залишать там, бо люди з інвалідністю працюють! Це ж нормальна мова бізнесу, коли людина відкриває щось і робить все для того, щоб отримати дохід. Чим більше в тебе буде доступності, тим більше до тебе людей прийде. Що тут незрозумілого: ти потратиш кошти на пандус, але ж ти потім їх повернеш. Туди ж прийдуть усі: і люди з інвалідністю, і люди похилого віку, і мами з маленькими дітьми, і людина, яка має тимчасове обмеження на пересування. Звичайно, було б дуже добре, якби для людей з інвалідністю був хаб, де б можна було б зустрітися, поспілкуватися, обговорити нагальні проблеми. Втім, це теж залишається просто мрією».
«Чи маєш ти сьогодні роботу?» — запитую.
«На початку повномасштабного вторгнення я втратила роботу, — ділиться пережитим Алла. — Це теж був один із непростих викликів. Тому, коли оговталася від шоку, стала шукати нову. І мені із правозахисної команди Fight For Right запропонували спробувати попрацювати оператором на гарячій лінії. Тоді це був проєкт «Тепло». Ми допомагали людям з інвалідністю. На той час була шалена кількість запитів, і треба було багато працювати. Так почалася моя робота. Потім мене перевели на адміністрування. Ми адміністрували дитячий проєкт Global Children. Це була допомога важкохворим діткам, допомога медикаментами, триколісними кріслами. Зараз я уже починаю працювати проєктною менеджеркою. Поки не буду розкривати секретів, але, думаю, що він буде цікавим і для наших містян. Так що ось таку маю можливість бути корисною».
«Що тобі сьогодні допомагає виживати?» — цікавлюся у Алли.
«Турбота про ближнього — це саме те, що дає сили і натхнення, те, що допомагає жити, виживати і надіятися, — відповідає моя співрозмовниця. — Ми маємо усі гуртом триматися, допомагати одне одному, я вже не кажу, що допомога ЗСУ — це святий обов’язок кожного українця. Я не можу піти на фронт, не можу щось робити фізично, але я можу виділити якісь кошти на підтримку ЗСУ, то чому б це не зробити? Велике значення має інформаційна підтримка, підтримка влади на місцях. Це і дає сили вірити та жити.
І це звичка з 24-го лютого: прокидатися і гортати стрічку новин. Підтримка Кіма (голова ОДА Віталій Кім — ред.) вселяла віру. Сам Президент, його виступи. Це найбільше давало сили, бо коли ти розумієш, що коли на такому рівні звучать заяви, значить, все буде добре. Взагалі, доки влада тримається, доти і у нас віра».
«Якби ти була у владі, на щоб в першу чергу звернула увагу?» — прошу Аллу поділитися давно обміркованим.
«Спочатку я би вивчила потреби людей, що найважливіше, — говорить Алла. — І це точно були б не парки спочатку. Я вважаю, що потрібно вирішувати нагальні проблеми людей: це опалення, водозабезпечення. Звісно, дороги важливі, я тут не заперечую, але коли є проблеми в медицині, напевне, краще туди погляд свій зорієнтувати. Подивіться, скільки проблем ми маємо в освіті. Я пам’ятаю своє навчання, коли моє навчання проходило вдома, без колективу. Сьогодні я добре усвідомлюю, що діти мають комунікувати з ровесниками, мають цей досвід набувати лише в живому спілкуванні. Так людина набуває навичок публічного спілкування і не боїться в майбутньому вирішувати нагальні питання. До речі, я з цим довго боролося. Коли виходила на публіку, то наступали страх і паніка. Згодом, звісно, я це все подолала. Ще потрібно змалечку в школах привчати наших дітей до того, що є люди з інвалідністю і що вони такі ж, як і інші. Для прикладу, нас запрошувати на зустрічі, розмовляти з дітьми, виховувати їх у цьому напрямку».
Далі запитую по те, як моя героїня справляється зі стресом.
Алла Гінкул: «Знаєте, стресова ситуація сама все вирішує. Виробляється адреналін і ти починаєш швидко думати та приймати рішення. У мене у таких випадках просто не закривається рот. Я вивалюю всі думки, які у мене є в голові. Просто треба бути впевненішій і не боятися, що хтось про тебе щось подумає не так. Ти така, яка ти є, і треба це сприйняти. Ти можеш комусь подобатися, комусь ні — і це нормально, головне, впевненість. І люди по-різному на тебе реагують».
На завершення розмови цікавлюся, чи звертають увагу люди на Аллу через те, що вона переміщається у візку.
«Вже менше, але ще продовжується, — відповідає Алла. — У нашому місті якось до мене вже звикли і не реагують на мене, а в інших містах ще реагують. Я ось нещодавно була на відпочинку в Хмільнику, то на вулицях всі звертали увагу. Взагалі санаторій, де я відпочивала, не пристосований для людей з інвалідністю. Що там говорити, коли навіть пандуса не було. Це справжнє випробування. Коли тобі треба проїхати, а в двері крісло не входить, коли тобі треба дістатися до їдальні, а ти не можеш. І так у всьому. І коли тобі кажуть, що санаторій не спеціалізований, що ти перша відвідувачка на кріслі колісному, то це хіба про доступність? Добре, що я адаптуюся до всього доволі швидко і можу дати собі раду, а інші? Уявіть собі ситуацію, коли людина приходить після поранення. Мало того, що вона в стресі, вона ще й отримала інвалідність і в принципі не знає, що їй робити. Над цими моментами необхідно уже зараз працювати на повну потужність. Було б добре, якби в місті був центр надання психологічної допомоги. У нас багато психологів, які працюють над питаннями гендерно-зумовленого насилля, а про тих, хто повернувся інвалідом з війни, практично не говорять. Хоча півтора року іде війна. І це не лише про військових. Є люди, які просто постраждали від війни, які переїхали, які втратили свої будинки, де жили все життя і просто в один момент залишилися без нічого. Добре, що вони живі. І про це теж потрібно говорити, бо їм потрібна допомога. З цими хлопцями та дівчатами треба іти на контакт. Їм треба пояснювати, що життя на цьому не закінчилося, що можна жити і без руки. Ну, немає руки чи ноги, але це не вирок, бо ти живий. Ти можеш навіть в такому стані зробити дуже багато і для себе, і для своєї родини, і для країни в цілому. Просто не треба опускати рук. А ще ми зовсім не говоримо про невидиму інвалідність. Таке враження, що наче її немає. Сьогодні немає неважливих речей, бо життя кардинально змінилося. Ми мусимо адаптуватися під реалії. Тут, у цьому напрямку, робота очевидна. Я намагаюся ці речі проговорювати в соцмережах. Розумію, що хтось може думати, що я занадто багато говорю, або щось демонструю із власного життя, але тим самим я показую, що так можна. Я колись теж дивилася ролики про людей з інвалідністю і думала, що я так не зможу. Змогла ж! Просто треба для цього щось робити. І дуже класно в місті зараз розвивається молодь і вони сприймають зараз людей з інвалідністю по-іншому. І от молоді б я приділила більше уваги, тому що вони чують те, що ти їм говориш. Було б важливим проводити зустріч із молоддю, з учнями, спілкуватися і показувати їм, що таке інвалідність і говорити, що це не страшно. Якщо подумати, то у нас дуже багато людей з інвалідністю і треба, щоб молодь знала про це. Я була в Празі, і от на мене там ніхто не звертав уваги.
Отоді на мене звернули увагу, бо я хотіла зробити гарну світлину. Я би хотіла, щоби у моєму місті теж було так. Бо я така ж людина, як і інші. І наостанок хочу сказати, що побувавши в Європі, зрозуміла, що Україна — найкраща. Треба повертатися сюди і робити Україну крутою. Не таку, як Європа, а нашу класну Україну. Щоб не було більше слів, що ви у нас перша відвідувачка на кріслі колісному».
Віра Гузенко: «Із сімнадцяти років дванадцять ми практично прожили в лікарнях»
Віра Гузенко переїхала жити з росії до України за три роки до початку війни. Сама болгарка, родом із Вільшанщини, що неподалік від Первомайська. Тут сімнадцять років тому народила свою першу донечку Аліночку, якій чи то долею, чи то лікарською помилкою було уготоване життя дитини з інвалідністю. Зараз не будемо розбиратися в історії сімнадцятирічної давнини, хоча там, як розповідає мама дівчинки, дуже багато усілякого, що свідчить саме про помилку під час пологів. Сьогодні мова про саму дівчинку з діагнозом внутрішня декомпенсована гідроцефалія та правостороннім тетрапарезом, про її життя в умовах війни, про саму родину та наше ставлення до сімей, де живуть діти з інвалідністю.
Віра Гузенко з донечкамиФото: з родинного архіву
«Вона — це підвищена увага, це ненормований день і безмежна наша любов»
Алінка ніколи не буває за межами власного подвір’я. Вона не знає, як виглядає вулиця і що то значить: бігати з дітками у дворі, вона обмежена в харчуванні і їй протипоказано бувати в людних місцях. Вона має багато діагнозів, не може самостійно пересуватися і не спроможна себе доглянути. Тендітна, як кришталева ваза, у неї особливе харчування і вона потребує постійного догляду. За три перші рочки свого життя дівчинка перенесла 13 операцій. А за сімнадцять своїх рочків якщо прожила дома років зо п’ять, то добре. Весь інший час — лікарні, поліклініки та клініки. Мама все сподівалася, що їй вдасться підняти на ноги свою дівчинку. Та життя розпорядилося по-іншому. За ці роки родина звиклися з тим, що Алінка у них така особлива і, що її життя повністю залежить від них, від їхніх можливостей та від підтримки.
«Вона — це підвищена увага, — розповідає Віра, — це ненормований день і безмежна наша любов. Це наше таке життя уже багато років. І ми звикли до нього і не уявляємо іншого. Воно підпорядковане годуванням, купанням, лікуванням та турботам про ще одну мою донечку Євочку. Після Аліночки вона з’явилася на світ через десять років. І то це було велике чудо, бо медики практично не давали шансів. Після перших пологів, коли на межі життя і смерті були і я, і моя перша донечка, у мене було мало шансів народити вдруге. Втім, сталося диво, і у нас народилася Єва. Знаєте, було багато пліток, що я відмовилася від старшенької, та я на те не зважаю, людям, аби плескати язиками. Насправді, вона наша улюблениця в родині. Просто вона ось така, трішки інша, ніж ми, але наша. І свого життя я по-іншому уже не уявляю».
«Я ніколи не думала, що умію так сильно ненавидіти»
Війна для Віри розпочалася ще в 2014 році, коли її близької подруги чоловік пішов захищати Україну. Відтоді тема війни не виходила з її розмов та справ. Родина збирала кошти і по можливості закривала потреби військових. Уже на той час Віра розуміла, що росія — це країна-агресорка. І хоч вона там певний час і навчалася, і працювала, росіяни стали для нею нацією вбивць. Тепер ця ненависть зросла в геометричні прогресії. А коли їй з сім’єю довелося поневірятися, шукати бомбосховища і думати, як вберегти дітей, росія для неї вмерла назавжди.
«Я ніколи не думала, що умію так сильно ненавидіти, — говорить Віра. — Звістка про початок повномасштабного вторгнення мене просто розірвала на шматки. Аліночка того дня була у мами у Вільшанці. А я з Євою та чоловіком — у Первомайську. Не знаю, як я протрималася до вечора, але уже опівночі всіма правдами та неправдами ми були у Вільшанці. Весь цей жах не передати. Волають сирени, літають літаки, вимикають світло, а я з дітьми нікуди не можу подітися, бо ж Алінці не можна в підвал, там сиро і вона може захворіти. У Євочки на фоні стресу піднялася температура, почалася паніка. Що ми лишень не пережили за цей час, скільки страхів натерпілися. В селі ніяких умов, а дітей треба мити, годувати, Аліночці ліки потрібно давати. Так ми протягли десь з місяць. А потім вирішили: будь що буде, їдемо додому. Виїхати за кордон ми не могли, наша Ліночка далі, як сто кілометрів, не витримала б. До того ж, почали закінчуватися ліки, а у нас вони всі специфічні. Потім розпочалася історія з медикаментами: як ми їх у Польщі замовляли, як їх волонтери доставляли. Це і в жахливому сні не могло приснитися, що нам випадуть такі випробування. Я думала, що уже все бачила в своєму житті, та пекло війни ні з чим не зрівняти. Ціни на ліки виросли, памперсів на дитину не могли знайти, захворіти не маємо права, бо ж далі кінець. Ось в таких умовах ми і жили перші місяці. Знаєте, я не те, що скаржуся, але жодного разу ніхто у не запитав: «Як ти там з дитиною з інвалідністю та малою Євою?» Ми, звісно, впоралися самі і завжди розраховуємо лише на себе, але іноді гірко стає від того, що проблеми матерів дітей з інвалідністю — це лише їхні проблеми. Ви думаєте, матері не хочеться піти на роботу чи змінити обстановку? Якби тільки була можливість, напевне, першими йшли і працювали б, і сплачували б податки. У нас є центр реабілітації, чому б владі не продумати його роботу в такий спосіб, щоб можна було залишати дитину на годин шість-сім, щоб мама могла за цей час якісь свої питання повирішувати? Врешті-решт, на якусь роботу влаштуватися. У мене, як сталося таке лихо з Ліночкою, я уже тоді замислювалася над таким центром, але на жаль, ані ресурсів, ані можливостей таких не мала. Думаю, що створення такого центру підтримала б більша частина людей, які стикаються з інвалідністю. Тут головне бажання і уміти бачити проблеми, які є в нашому суспільстві. Бо люди, на жаль, не розуміють, коли самих це не стосується».
Маленька АлінкаФото: з родинного архіву
«Знаєте, кожен прожитий день у війні — це виклик, — продовжує Віра. — Ніхто не знає, куди прилетить сьогодні, і що буде завтра. Впевненості у завтрашньому дні поки немає, і це, звісно, страшить. Але без віри жити неможливо. Недаремно ж мене нарекли Вірою, недаремно ж доля мені уготована саме така: на випробування і подолання викликів. Пройшовши межу смерті уже один раз, я вірю, що ми пройдемо усе, що нам посилає Всевишній. Нам головне сьогодні триматися усім разом, не вихлюпувати свою ненависть одне на одного, а гуртуватися і допомагати усім, чим можемо бійцям. І якщо ми це зрозуміємо, то і ворог нам не страшний. Я це знаю, я через це уже проходила».
Віра разом зі своєю родиною зараз проживає у Первомайську. Радіє новинам, коли втішні, переймається, коли гіркі вісті, самотужки вирішує левову долю питань, не скаржиться на долю, розраховує лише на себе і на свою родину.
Допомога громади не буде зайвою
Таких, як Віра і Алла, в нашому місті чимало. Якщо ви добрі серцем, маєте сили та гарні наміри — зверніть увагу на людей з інвалідністю та їхні родини, запитайте, чи потрібна допомога. Можливо, саме ви зможете допомогти у розв’язанні їхніх побутових питань. І навіть, якщо родина людини з інвалідністю каже, що їй нічого не потрібно, то це не значить, що ви ніяк не можете допомогти. Не забувайте про етику спілкування, на якій наголошує Національна асамблея людей із інвалідністю.
Люди з інвалідністю є споживачами таких самих послуг, як всі інші. Розуміння того, чого саме хоче споживач, вимагає зосередження уваги на людині, а не на її інвалідності. Тобто, перше й найголовніше: необхідно побачити людину. Потреби людини можуть бути різними, а ваш підхід до задоволення потреб повинен залишатися однаковим для всіх.
Матеріал написаний за підтримки ГО «Інститут масової інформації», що реалізує проєкт «Підтримка активних громадян під тиском в Україні» за фінансової підтримки Європейського Союзу.
- Читайте нас у Telegram. Підписуйтесь на наш канал Гард.City та Viber.
- Читайте Гард.City у Facebook. Обговорюйте новини у Гард.City спільноті.
- А ще ми є у Instagram та Twitter.
- Приєднуйтесь до нашого каналу на YouTube.
