До початку повномасштабного вторгнення росії у Первомайську налічувалося близько чотирьох тисяч людей з інвалідністю. Війна змусила декотрих із них покинути домівки, але більшість залишилася тут, в рідному місті. Віолетта Кочішвілі від самого початку прийняла рішення нікуди не виїздити. Як справлялася з викликами війни дівчина з «кришталевою» хворобою? Журналістка записала її історію.
«Дівчаточка, у нас війна, швидко збирайте речі та документи»
Віолетта — дівчина з «кришталевою» хворобою. Вона із тих, хто страждає на аномальну ламкість кісток. Медики це називають недосконалим остеогенезом. До чотирьох років Віола розвивалася, як усі діти. Єдине, що її вирізняло — це незвичного блакитного кольору очні яблука. Якби тоді хто знав, що це ознака рідкісної хвороби, то, можливо, її життя сьогодні склалося б зовсім по-іншому. Але сталося, як сталося. У чотирнадцять років Віолі довелося пересісти в інвалідний візок. З тих пір її життя — постійна боротьба. Та попри все Віола дуже життєрадісна та неймовірно позитивна. Вона знана майстриня-вишивальниця та активна учасниця усіх доступних для неї заходів. Незважаючи на те, що сама пересувається на колісному кріслі, веде активну громадську діяльність, волонтерить і заробляє на життя: працює манікюрницею. Вона ніколи не скаржиться ні на кого, уміє підтримати інших та вселити надію, особливо в цей складний час. Ранок 24 лютого 2022 року вона запам'ятає назавжди. Віола прокинулася від дзвінка сусідки: «Дівчаточка, у нас війна, швидко збирайте речі та документи», — майже прокричала жінка у слухавку. Віолетта кілька хвилин не могла прийти до тями, розбудила маму.
На робочому місціФото: архів Гард.City
«Найперше, що ми зробили, — побігли в аптеку»
— Це почуття, — розповідає Віола, — передати неможливо, коли ти не можеш зібрати думки докупи, коли тебе опановує страх та паніка. Важко було все це усвідомити. Найперше, що ми зробили, — скупилися в аптеці (добре, що вона поруч). Мама купила найнеобхідніше: заспокійливі та серцеві препарати. Про їжу ми не думали. Швидко зібрали документи та необхідні речі.
А далі все було, як у страшному сні: сирени, пошуки укриття та спроби сховатися. Ні про яке бомбосховище не йшлося, їх в місті мало та й не в цьому мікрорайоні. Всі кинулися до підвалу, що у будинку. Люди в паніці ховалися від невідомості та від жахливих звуків сирени. Разом з усіма на інвалідному візку, за підтримки мами, їхала й Віола.
«Було страшно, реально страшно, чого там приховувати»
— Це передати словами просто неможливо. Це треба прожити: візок, підвал, сусіди, які тебе спускають туди, бо ж самостійно просто нереально, сирість, відсутність елементарних умов. Словом, що там говорити, коли це для здорової людини неабиякий стрес, то що про людину з інвалідністю казати. Було страшно, реально страшно, чого там приховувати, — розповідає Віола. — Про електровізок ми і не згадували — він дуже важкий. У мене є маленький ручний. Добре, що я не важка, то мене брали разом із візком і, як пушинку, спускали до підвалу. І ось так ми пробігали три дні поспіль. Був день, коли ми за двадцять хвилин кілька разів до підвалу спускалися і піднімалися. І після цього я сказала: «Досить, сил у мене більше немає. Що буде, те й буде».
Після цих походів Віола злягла. Від сирості та холоду у неї піднялася температура та з’явився кашель. Потрапити до сімейної амбулаторії не виходило — лікувалися по телефону: консультації, рекомендації, а далі — на власний розсуд. Ось так і жили: долали страхи, ховалися у ванній кімнаті, в коридорі, і все сподівалися, що скоро цей жах закінчиться. А ще, рятуючись від сирен, Віола впала і зламала собі пальці на руці. Тож тривалий час довелося забути про роботу, вишивку та інші справи.
— А де ви брали продукти? – запитую.
— Хліб я пекла сама, — розповідає мама Віоли.
— А продукти, — додає Віолетта, — наша племінниця в АТБ працює, тож допомогла нам, бо ми все рівно не змогли б виїхати. Бо ж як тільки сирена, магазини всі закривалися. То куди нам? Та і нашими дорогами — на візку... От і обходилися, як могли.
— А не виникало бажання виїхати з міста?
— Знаєте, думки були різні, але нам з нашими реаліями це зробити непросто. Можна, звичайно, було організуватися, але кому і де ми потрібні? Ми спробували виїхати на кілька днів до рідні в село. То такий жах був, що і страшно згадувати. Мене весь час доводилося переносити, бо ні доріг, ні умов, та і спати не було де. Спали всі покотом на підлозі. То такий гіркий досвід, що не дай бог, щоб повторилося. Ось тоді ми і зрозуміли, що наші стіни – наша фортеця. Тож звикали до нових реалій та вчилися жити по-новому. Уже на крайній випадок, якщо б до нас були прильоти, то ми, напевне б, виїхали. Та дякувати, що у нас більш-менш спокійно.
Спільна акція з Федерацією кіокушин карате з висадження сакур у ПервомайськуФото: з особистого архіву
— Коли з’явилася впевненість, що нікуди не поїдете? — цікавлюся.
— Коли з Вознесенська вибили рашистів, тоді ми видихнули. Чесно, були думки кудою виїжджати: чи через Київ, чи Миколаїв, чи Одесу. Прокладали навіть маршрут. Можна було посадити усю рідню в машину і поїхати, але ні — ми не зважилися на такий крок.
— Чи не обговорювався колективний виїзд для візочників?
— Можливості зустрічатися у нас не було. Телефоном зрідка перекидалися скупими словами: «Як ти?» — та й усе. Це уже пізніше нам телефонувала голова ГО «Первомайське міське товариство інвалідів» Тетяна Фролова і пропонувала виїзд, але я не записувалася. Ми уже з родиною ухвалили чітке рішення: ніхто нікуди не поїде. Дома і стіни допомагають.
— До речі, а тривожну валізу збирала?
— Ну, звісно, подумували. Про візок мова не велася, бо він важкий. Так, документи, ліки, пару необхідних речей і коти (сміється — авт.). Спеціально купила переноску, щоб їх забрати, але, дякувати, не знадобилося. Ми — дома.
— Що було найстрашніше: втратити життя, батьківщину, рідних?
— Та все відразу. Просто прикро так було: ти все життя будував, працював і тут раптом хтось має якісь до тебе претензії. З якого це дива? Я не могла з цим змиритися. Це моя країна, моя земля, чому хтось має тут господарювати?
— Ти перші місяці не працювала?
— Так, бо багато моїх клієнтів виїхали, а потім я упала, зламала пальці, то на певний період випала з робочого процесу. Це уже зараз налагодилося більш-менш. Але певні побоювання ще є. Ось зовсім нещодавно у мене клієнтка була із Снігурівки (місто, яке пробуло кілька місяців під окупацією — авт.). Вона з дитиною приходила. А тут по вулиці якраз військова автівка проїздила. Дитина вмить зблідла, очі сповнилися страху, вся затремтіла: «Мамо, солдати!» — з жахом прокричала вона. Ми ледь дитину заспокоїли. І тоді реально знову стало страшно, уже не за себе, за дітей. Але тримаємося й інших підтримуємо.
— Знаю, що ти волонтериш?
— Та це голосно сказано, допомагаю, чим можу. То продуктами харчування ділилися, коли хлопцям на блокпости пиріжки пекли, то грошима, коли маю можливість, то беру участь у благодійних заходах. Ось не так давно наші організовували виставку-продаж робіт майстрів на підтримку ЗСУ. То я теж свої вишивки виставляла. Словом, все по силі і по можливостях.
— Що допомагає тобі бути нескореною?
— Я — як всі. Раз всі піднялися — значить, треба боротися. Хіба можна дозволити ворогові, навіть якщо він і сильніший, панувати тут? Не можна так. Якщо боятися, то ніякої перемоги не буде. І це стосується усього в нашому житті. Як кажуть, вовка боятися — в ліс не ходити. І ніякі заборони не можуть стати на твоєму шляху, якщо ти маєш певну мету.
«Коли на мене дивляться, то скоріше тому, що я приваблива, а не тому, що у візку»Фото: з особистого архіву
«Треба говорити про причини, чому стають інвалідами»
— Звідки сили береш?
— Не знаю, я така по життю. Ніколи не опускаю рук. Це ж моє життя. І треба жити так, як хочеться, Якщо я можу, то я роблю. Ми можемо дуже багато, просто не треба сидіти, склавши руки, треба працювати. Так, держава нам щось платить, але, наприклад, у мене немає іншого виходу, щоб не працювати. Я не маю ні пільг, ні субсидій. В першу чергу треба змінювати менталітет людей і доступність.
— Кожен день — це боротьба?
— Та ні, це просто життя. Звісно, коли все неприлаштоване, немає доступності, тоді важко. Тоді потрібна допомога. Ось я, для прикладу. У ванній не дістаю до крану, але планую переробити. Треба самим змінювати своє життя. У мене завжди питання до тих, хто сидить і скаржиться на життя: «А через що тобі погано?» Якщо не подобається — змінюйте, все в наших руках. Не подобається життя? То поїдьте в санаторій, де люди з інвалідністю, поїдьте на передову. Тоді, напевне, не захочеться скаржитися на життя.
— А як до тебе ставляться в суспільстві?
— Ви знаєте, мене сприймають позитивно. Чи звикли, що я мобільна і вільно пересуваюся. На мене ніхто косо не дивиться. Раніше таке бувало, що і в магазини не пускали, мовляв, візком лінолеум зіпсую, бувало, що таксисти не хотіли везти, бо багажник начебто зайнятий. Та багато чого є в житті різного. Людей просто треба навчати, треба розповідати, що є люди з інвалідністю і у них є потреби. А ще треба говорити про причини, чому стають інвалідами. Бо ж практично у кожного із нас історія після «історії». В більшості це наслідки після чогось. Треба робити відкриті уроки, на які запрошувати нас, де ми зможемо розповісти, що не варто бездумно, наприклад, стрибати з тарзанки, або ж обережніше поводитися під час занять спортом, або ж звертати вчасно увагу на хворобу. Та багато причин є.
— А як ти думаєш, чи можна змінити менталітет людей?
— Так, звісно, якщо про це говорити, не мовчати, не бути байдужими, бо ми такі ж люди, які і всі інші. У нас таке ж життя, такий же ранок, такі ж потреби, як і в інших. Просто ми люди з інвалідністю! І про це має бути розголос на усіх рівнях. Триває війна. Всі ми скоро стикнемося з великою проблемою — масової інвалідності, нас таких з’явиться не одна сотня. І нам потрібні, як повітря, центри адаптації уже зараз, щоб потім не було пізно. Нам потрібно перебудовуватися під нове життя.
Ось така розмова відбулася з Віолетою та її мамою. Ми довго ще говорили про причини хвороби, що її можна було б уникнути, якби вчасно лікарі поставили діагноз (на той час мало хто знав про кришталеву хворобу) та про виклики, з якими стикаються усе життя, і про війну, про яку хочеться забути, як про страшний сон, про Перемогу, яке неодмінно буде. А далі ми поїхали інспектувати реалії нашого міста. Побували переважно в мікрорайоні Гвардійської. І пропонуємо вам відеозапис, де Віола розповідає про виклики, можливості, про безбар’єрність та сьогодення.
До речі, під час нашої подорожі на нас звертали увагу хіба тому, що ми самі підходили і запитували. А ще Віола сміється: «Коли на мене дивляться, то скоріше тому, що я приваблива, а не тому, що у візку». Ще б пак, попри всі труднощі, Віолетта завжди на позитиві, тож вона просто не може не привертати до себе увагу.
- Читайте нас у Telegram. Підписуйтесь на наш канал Гард.City та Viber.
- Читайте Гард.City у Facebook. Обговорюйте новини у Гард.City спільноті.
- А ще ми є у Instagram та Twitter.
- Приєднуйтесь до нашого каналу на YouTube.
