Діагноз «цукровий діабет першого типу» Якову Комарову поставили, коли йому ще не було чотирьох років. Відтоді змінилось не лише його життя, але й життя усієї родини. Як це: мати дитину з таким діагнозом у маленькому місті, розповіла журналістці Гард.City мама Якова Олена Комарова.
Родина Комарових
Комарови переїхали до Первомайська у 2015 році з Красногорівки Донецької області.
Якраз коли почалась війна на Сході України, Олена Комарова була вагітна молодшою дитиною — Яковом. Коли хлопчику ще не виповнилось чотири роки, мама помітила сильний апетит. Бабуся порадила здати аналіз на цукор. Так Комарови дізнались про діагноз молодшої дитини.
— Я була шокована, які великі порції він їсть, згодом почав багато пити. Було спекотно, тож я не надала цьому значення, а апетит у Якова був завжди хороший, але мама порадила здати аналізи. Після садочка ми поїхали й здали аналіз на цукор: не критично, але високий. Лікар направив до Києва.
До цього ми мало що знали про діабет. Мій дядько хворів, але у нього була інша форма — набута. Тоді мені здавалось, що найстрашніше в діабеті — це уколи.
Ми одразу вирушили до Охматдиту. Зранку взяли цукор — 4 (я ще подумала: фух, слава Богу), потім дали шматочок хліба й через пів години рівень цукру вже був 15. Одразу вкололи інсулін.
Діагноз: діабет першого типу. В Охматдиті ми пролежали місяць. Чоловік ночував в машині, в палатах не дозволяли. Я увесь час ридала: постійні уколи, пальці дитині колють, а йому ж ще немає чотирьох.
— Після Києва нас направили до Миколаєва, тому що для отримання довідок ми мали стати на облік саме там.
Наша лікарка — Людмила Володимирівна Іваненко — просто воскресила мене: все пояснила, сказала, що у мене здорова, найкраща дитина, яка має їсти абсолютно все, відвідувати усі гуртки, які захоче, й одразу ж відправила до магазину за полуницею та малиною. Я дуже тішусь, що ми там лежали. Здається, ще б тиждень поплакала і все, не витримала б.
З Миколаєва я повернулась зовсім іншою мамою. Напевно мені пощастило, я дуже швидко адаптуюсь. Звісно, перший рік найважчий. Постійно ставиш собі запитання: «Чому?» Я ніколи не питаю: «За що?», завжди: «Навіщо?» Було незрозуміло — навіщо, Яків ще маленький, образливо.
Щойно нам поставили діагноз, одразу додались в усі можливі групи в соцмережах та месенджерах: набагато легше жити, коли є люди, які тебе розуміють, підтримають, підкажуть. У Первомайську 12 дітей з діабетом і ми фактично всіх знаємо.
Як змінився побут родини
BG Image
BG Image
Моя сім'я — молодці!
За пів року до того, як Яків захворів, я вирішила, що час перейти на здорове харчування. Ми ввели до свого раціону каші (хоча до цього їх майже не їли), максимально прибрали хліб та макарони.
Тож нам нічого не довелось змінювати. Ми не купували солодощі, чай пили без цукру. В цьому плані було дуже легко, адже я бачила у лікарні, як складно батькам з дітьми, які вже звикли їсти чіпси.
— Мені просто пощастило з дитиною. Першого дня, для того щоб перевірити цукор, нам довелось тримати Якова. Ввечері я його посадовила навпроти й усе розповіла, зі слізьми, але правду: ти чоловік, тепер по-іншому не буде. Наступного дня він вже сам давав мені палець для перевірки. Не знаю, як витримують мами, діти яких постійно кричать та ридають.
Два перших роки вночі я взагалі не спала: прокидалась мінімум п'ять разів, щоб виміряти цукор, тому що дитина маленька. Коли йому виповниться 21, організм працюватиме як годинник і необхідність перевіряти так часто відпаде. Все буде чітко — потрібно буде лише точно порахувати дозу, яку необхідно вколоти для прийому їжі.
У маленької дитини рівень цукру залежить не лише від їжі, а й від стресу, холоду, спеки, фізичних навантажень, емоційного стану. Від усього. Ввечері виміряли — нормальний рівень, перевіряю вночі — 19, треба колоти.
— Одна з найбільших небезпек цієї хвороби (окрім коми) — при різких перепадах цукру «горять вени». Це призводить до проблем з ногами, нирками, зором. Потрібно триматись у нормі та уникати великих перепадів.
Моя проблема в тому, що я творча людина й не дуже ладнаю з математикою. Як каже наша лікарка: «Діабет — це математика». Доза інсуліну залежить від кількості спожитих вуглеводів. Вони вимірюються у хлібних одиницях. Наприклад, 12 г вуглеводів — 1 хлібна одиниця. Є спеціальна таблиця, де 4 столових ложки гречаної каші — 1 хлібна одиниця, шматочок хліба 20 г, тарілка полуниці — по 1 хлібній одиниці. Якщо мені потрібно дати йому на обід 3 хлібні одиниці — 8 столових ложок гречки та шматочок хліба або тарілка полуниці.
Зі знайомими продуктами мені відносно легше, а от з новими розрахувати точно з першого ж разу досить складно.
Фінансова сторона діабету
— Діабет дуже дорого обходиться. Щоб дитина відчувала себе людиною, з урахуванням вартості сенсорів, шприців, тест-смужок, витратних матеріалів — близько 10 тисяч грн на місяць. Тому наш тато поїхав на заробітки. Багато батьків змушені так чинити, адже на відміну від інших країн, держава стабільно забезпечує нас лише інсуліном. Так, минулого року нам видали 16 пачок тест-смужок. Це був найщасливіший мій день. Зараз ще 25 пачок потрібно забрати.
Ми звертались з проханням до міського голови. Якби нам забезпечили бодай один сенсор на місяць — це була б суттєва допомога. Це ж не просто гаджет — це життя дитини та спокій батьків.
Яків отримує 2000 грн по інвалідності, я — ще 700 грн на догляд.
Справжній порятунок для батьків — сенсор для вимірювання рівня глюкози в крові. Завдяки йому я сплю вночі. Сенсор вимірює рівень цукру й надсилає дані на телефон Якову та мій, і я в режимі реального часу бачу, яка ситуація. Три роки тому такий сенсор коштував 5 тисяч грн і вистачає його на два тижні. Сьогодні ціна менша — близько 2 тисяч грн.
Є ще більш досконалий пристрій — інсулінова помпа. Вона все робить сама. Скажімо, дитина має поїсти: вводиш потрібну дозу інсуліну і вона підколює. Останні моделі взагалі можуть самотужки вираховувати дозу й підколювати. Та для того, щоб придбати помпу, потрібно нирку продати: шалених грошей коштує. Ціна останніх моделей — близько 150 тисяч грн й 15 тисяч грн коштує її обслуговування на місяць. Тому про помпу ми можемо поки лише мріяти.
Я хотіла вийти на роботу, проте це нереально. Взагалі вважаю, що мами діабетиків не повинні працювати, принаймні доти, доки дитина не навчиться самостійно все правильно вираховувати та колоти. Він вже зараз просить сам колоти й під моїм наглядом я йому дозволяю. Але я маю його підстраховувати. Тож я постійно прив'язана.
Попри діагноз, Яків дуже соціально активна дитина
BGImage
BGImage
Це той випадок, коли усі гуртки — саме його ініціатива
BG
— Він у нас скаут, ходить на карате, футбол, вчиться грати на баяні та скрипці. Ще хоче піти на саксофон та танці. Окрім цього, відвідує рукодільний гурток у школі. Я вже у тому віці, коли не дуже хочу возити дитину усім містом на різні гуртки. Часом здається, що я просто водій для Якова. Але це саме його бажання. Два роки він вже ходить на карате й жодного разу не чула від нього скарг чи прохання покинути.
Головне, що я зрозуміла за ці три роки — у будь-якій ситуації надважливий людський фактор. Ми відвідували садочок №25 «Вербиченька» й там у нас була неймовірна вихователька — Олексіївна. Вона не побачила проблем у діагнозі Якова й поводилась цілком природно. Дивляться діти мультик, натисла на паузу: «Діти, час виміряти цукор у Якова. 5,6 — ура, хороший результат, поплескаємо в долоні». Слава Богу, мені щастить на хороших людей. От завдяки таким людям Яків не комплексує Сьогодні, коли його запитують про сенсор він відповідає: «Це моя підзарядка, я робот».
Немає проблем й з вчителькою у школі та викладачами гуртків. Усі поставились з розумінням, зі всіма я на зв'язку. Якщо бачу, що цукор падає, можу зателефонувати під час уроку, він сам собі тихенько виміряє, нікого не відволікаючи. Ніхто ніколи на це не нарікає — батьки та діти реагують нормально. В цьому плані я не відчуваю дискомфорту.
Раніше я думала, що у великому місті нам було б простіше. Тепер маю іншу думку. Так, є страх потрапити у лікарню. Знаю багато випадків, коли дитині стало погано, аналіз на цукор їй не зробили, а почали капати глюкозу й одразу наставала кома. Та такий ризик є й у нас, і у великому місті, через чиєсь незнання.
