Міністерство охорони здоров'я України затвердило оновлений Довідник рідкісних (орфанних) захворювань. Документ впроваджує системний підхід до обліку таких хвороб та допоможе точніше планувати потреби пацієнтів у лікуванні.
Про це повідомляє прес-служба Міністерства охорони здоров'я.
Що зміниться для пацієнтів та медиків?
Затвердження довідника є ключовим етапом реалізації Концепції розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями на 2021-2026 роки. Основна мета документа — забезпечити державу достовірною інформацією про кількість пацієнтів та їхні специфічні потреби.
Ключові факти про новий Довідник:
- Масштаб. Перелік містить понад 7 000 рідкісних діагнозів.
- Цифровізація. Найближчим часом довідник буде технічно інтегрований в Електронну систему охорони здоров’я (ЕСОЗ). Це дозволить лікарям оперативно фіксувати діагнози за єдиним стандартом.
- Планування. На основі даних довідника держава зможе більш ефективно розраховувати бюджет на закупівлю вартісних ліків та медичних виробів.
Чому це важливо?
Рідкісними (орфанними) вважаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж у 1 випадку на 2 000 населення. Більшість із них мають генетичне походження, характеризуються тяжким перебігом та потребують дорогого й пожиттєвого лікування.
У МОЗ наголошують, що наявність офіційного переліку є необхідною умовою для розширення доступу пацієнтів до інноваційних методів терапії та ліків, що закуповуються за державні кошти.
Ознайомитися з повним текстом наказу та переліком захворювань можна на офіційному вебсайті Міністерства охорони здоров'я України.
