36-річна Марина Поддяча працює без відпусток та вихідних. Вона — мама 17-річного сина з дитячим церебральним паралічем. І ця недуга — не одна у підлітка. Як родина виживає зараз, коли тяжко всім? Про що мріє? Марина поділилася із журналісткою Гард.City своїм життям, яке було складним навіть до війни.
Марина із синами — 7-річним Едиком та 17-річним Юрою
Будиночок, у якому мешкає Марина із синами — 7-річним Едиком та 17-річним Юрою, знаходиться у досить віддаленому від центра районі, на Польовій. Вулиця виправдовує свою назву — одноповерхові хати, оточені зеленню, квітники та розбита грунтова дорога, яку точно не назвеш міською.
Заходжу. Знайомимося по-справжньому, бо досі розмовляли лише телефоном чи в соцмережах. Марина — відкрита до спілкування, здається, готова відверто розповісти про все на світі, тож розмова невимушена і проста, як і її житло — світле, чисте та просте.
«Перший Юрин діагноз — дитячий церебральний параліч»
Марина Поддяча
На Польовій мене зустріла зовсім юна тендітна жінка. Помітивши здивування у моєму погляді, Марина каже, що народила Юру досить рано, у 19 років:
— Народився він недоношеним, перший діагноз — ДЦП. Другий — прогресуюча гідроцефалія. Третій — у нас дві шлункові виразки, які постійно кровоточать. Низький гемоглобін, низькі тромбоцити — це вже як наслідок. Вагітність у мене була важкою. Після пологів нас із сином відразу відвезли до Миколаєва, до обласної лікарні, у нього була кровотеча. Лікувалися в патології новонароджених місяці із три. Почала збільшуватися голівка. Водянка. Їздили і в одеські лікарні, і в «Охматдит». Лікувалися. У 8 місяців Юру прооперували — поставили шунт із голівки до шлунку. Операція пройшла успішно, голова почала зменшуватися. Не всі діти переносять такі операції, але, слава Богу, Юрі допомогло.
— Хто допомагав вам?
— Чоловік мій поїхав до росії, коли Юрі був рік і три місяці. І не повернувся. Допомагали мені бабусі — по татовій та маминій лінії. Особливо мамина мама. Знайомі, друзі.
Я дуже хотіла ще одну дитину, дуже хотіла переключитися, зрозуміти, що я можу народити здорового малюка. І я щаслива, що у мене є Едик — мій молодший син. Його батько іноді приїздить до нас, але ми не живемо разом. Едик — моя підтримка і помічник. Тепер я знаю, що у Юри є брат, який не залишить його у біді. До того ж, дитиною я в родині була одна, але завжди мріяла про брата.
Тим часом маленький Едуард чує, що мова зайшла про нього, і підтверджує: «Так, я вже виріс!» «Допомагаєш мамі?» — запитую. «Допомагаю! Я вмію пекти булочки і запіканку», — хвалиться хлопець.
— Це правда, — підтверджує Марина. — Пам'ятаєте, минулого року на ваше прохання пані Ольга із благодійного фонду «Пампушка» привезла мені 2 мішки борошна? Я щиро вдячна їй. Печемо і хліб, і булочки, ось, гляньте — залишилося півмішка. Едик у цьому році стане першокласником, а у майбутньому, якщо його вподобання не зміняться, кондитером чи кухарем: дуже любить вправлятися із тістом.
«Зараз більше допомагають таким, як ми»
— Як вплинув на вашу родину воєнний стан?
— Ви знаєте, як не дивно, з продуктами і ліками мені стало трішки легше зараз. Після повномасштабного вторгнення стало більше гуманітарної допомоги.
Я звертаюся через соцмережі до людей, до вашого видання, особливо, коли наша хвороба загострюється. Коли надто потрібні гроші і ліки. Іноді катастрофічно падають тромбоцити, у Юри починаються шлункові та інші кровотечі. Хоча мій Юра — мужній маленький герой. Якщо дуже важко, він підтримує мене, гладить мене по руці, дає зрозуміти: все буде добре.
Наша війна з хворобою триває вже 17 років, тож я маю з чим порівнювати. Зараз дають продуктові пакети, працюють волонтери, більше у лікарнях є необхідних нам препаратів, бо до медиків надходить гуманітарка. Дають навіть спеціальне харчування, яке мені самій майже неможливо купувати — 900 гривень банка.
Звісно, виросли дуже ціни на все, але тут вже ми — як всі. Віримо і сподіваємося на перемогу, бо війна — страшне горе.
«Увесь мій час присвячений Юрі»
— Найбільший дефіцит у мене — час, — продовжує Марина. — Юрі потрібна постійна увага. Часу немає навіть поїсти, роблю це на ходу, похапцем. Важко, коли безсонні ночі, коли у Юрочки болі, болять ніжки. М'язи атрофовані. Тільки не доглянеш — з'являються ранки, пролежні. Увесь мій час присвячений Юрі.
Раніше я брала додому роботу — била горіхи, але була змушена відмовитися від цього. Розцінки за таку роботу не вартують вбитого часу та тієї пилюки, якою доводиться дихати і мені, і дітям. Особливо восени, коли привозять горіх мокрий, цвілий.
— На які кошти ви зараз живете?
— На Юрину пенсію. Зараз, після переоформлення, це близько 7 300 гривень, до червня 2022-го була щось близько 3,5 тисячі. Коли Юрі виповниться 18 років, держава буде виплачувати і йому пенсію, і мені оплату за догляд за ним.
«Зараз моя сім'я — це Первомайськ»
— Коли почалося повномасштабне вторгнення, ви не думали виїхати з дітьми за кордон?
— Ні, не думала. Хоча нам пропонували волонтери. По-перше, Юра такий, що навіть поїздка до Миколаєва, до нашого лікаря, викликає кровотечу. 2-годинна дорога для нас перетворюється на пекло. Юра не транспортабельний, лопають судини, кров може піти із вушок, із носа. По-друге, я боюся. Поїхати у невідомість з двома дітьми, розуміючи, що я не можу піти працювати, там немає ні близьких, ні знайомих...
Зараз моя сім'я — це Первомайськ. Нехай що думають окремі люди. В тому плані, що немає байдужих. Всі, кого ти просиш, допомагають. Є жінка, яка може прийти і посидіти з Юрою, поки я, наприклад, іду переоформлювати документи до виконкому. У мене немає рідних, з якими б я зараз спілкувалася, так сталося, що одна бабуся пішла у засвіти, і друга пішла, яка була, як мама. Однак мені дуже багато допомагають люди, яких вже тепер я можу назвати близькими.
Допомагають і медики. Ми їхні постійні клієнти, часто лежимо у лікарні. Дівчата — медсестрички, санітарочки — підтримують, чим можуть, не забувають поцікавитися: «Ти їла? Пішли!» (сміється — авт.) Що я можу про них сказати? Тільки те — що вони — моя родина.
Марина зі ще однією домашньою улюбленицею — морською свинкою Люсею
«Люди, які вільно ходять, не усвідомлюють, як це: бути прив'язаним до одного місця»
— Чого б ви хотіли? Яку проблему можна вирішити, щоб вам було легше?
— Продукти поки є. Дрова на зиму — за літо потихеньку з пенсії відкладемо на них кошти, замовлю. Позаминулу зиму мені дуже добре допомогли з дровами, навіть привозили люди додому.
Дійсно, вулицею Польовою важко пройти і здоровій людині, дорога розбита, розмита потоками води, яка стікає тут кожного дощу.
— А Юра хоче гуляти, адже він все розуміє, от тільки сказати не може, — продовжує Марина.
Я повертаю голову до Юри, усміхаюся хлопчику. Коли лунає його ім'я, він усміхається назустріч.
— Юрі потрібно вибиратися із дому, увечері, як спадає спека, прогулятися, — говорить Марина. — Поки що виходить так: виношу Юру у двір, саджаю на диванчик, але відійти далеко не можу, потрібен постійний контроль, адже двір наш має нахил.
Візочок нашою вулицею не пройде. Ми заперті тут, у периметрі двору, у чотирьох стінах. Було б чудово повезти його до людей, у парк, до дерев, до річки. Хоч би трішки дорогу якимось грейдером вирівняли, підсипали, зробили водостік. Люди, які вільно ходять, не усвідомлюють, як це — бути прив’язаним до одного місця. Металевий візочок одного разу застряг — і ні підняти його не можу, ні витягнути з ями, ні відпустити, щоб дитину взяти на руки. Моя вага — 50 кілограмів. Розпач. Дуже важко морально бути прив'язаним до одного місця. Тож зараз наша спільна мрія — вільно пересуватися.
