ВІЛ/СНІД — хвороба, яка викликає неоднозначні реакції у суспільства. Навіть активне інформування не в змозі змусити людей позбутися упереджень та страху. Ілона (ім‘я змінене — ред.) на своєму досвіді відчула все, що очікує на хвору людину у такому містечку, як Первомайськ. Де неможливо приховатися та всі знають один одного.
Здавалося б, у провінції діагноз — вирок, клеймо та місце поза суспільством. Це не так. Ілона — дивовижна жінка, яскрава та красива, мудра, сповнена упевненості та гідності. Вона пройшла крізь пекло, навчилася жити із хворобою і зараз допомагає тим, хто вперше почув про себе: ВІЛ-інфікований. Її анонімна розповідь — відверта сповідь людини, яка навчилася жити із хворобою та підтримувати інших.
Як все сталося
Про свій діагноз я дізналася понад 10 років тому. Перед тим 20 років була наркозалежною — кололася, випробувала у своєму житті все, навіть опій. Не хочу згадувати, важко. Потім в якийсь момент зрозуміла: або зупинюся, або мене не буде. Взагалі не буде. І я змогла. Хоча й отримала на все життя клеймо. Адже всі знали, що я була наркозалежною. У нашому суспільстві, не схильному прощати помилки, колишніх наркоманів не існує.
Я не знала, куди себе подіти. Але життя дало ще один шанс: подруга привела мене до фонду «Здорова нація». Це було перше місце, де мене прийняли — такою, якою я була в той момент, без умов. Там мені довелося спілкуватися із різними людьми, серед них було багато інфікованих. Через деякий час і мені запропонували пройти тест. Тоді я й дізналася про свій діагноз. Спочатку навіть не усвідомила, а потім страшно стало. Навіть не уявляєте, як страшно. Чергове клеймо. Вигнанець. Як поставляться люди? Чума ХХ століття, кінець життя. Були думки про суїцид. Навіть бажання зробити собі «золотий укол» (жарг. остання (передсмертна) ін‘єкція наркотика, що доставляє наркозалежному найбільшу насолоду — ред.), щоб все це просто закінчилося. Мене врятувало те, що працівники фонду достукалися до мене, знайшли потрібні слова. Якимось чином зуміли довести, що це не кінець. Все буде добре.
Родина
Мої батьки знали. Я розповіла їм одразу. Головним стало те, що мене прийняли. Не відштовхнули, не відмовилися. І мама, і батько побачили, що мені допомагає спілкування із працівниками Фонду, відправляли туди, давали гроші на проїзд. А чоловік помер задовго до того. Наркотики. Проте залишилися друзі — навіть знаючи про мій діагноз, не закрилися, прийняли адекватно та спокійно. Я не була зі своєю бідою наодинці. Мене «витягнуло» оточення. Як таке сталося, обов‘язково потрібно знайти свій рятувальний круг та вхопитися. Для когось це релігія, для мене це виявилося спілкування та прийняття. Потрібно довіряти людям та не боятися, що від вас відвернуться.
Ми вчилися спілкуватися та розуміти одне одного. А було ж соромно підняти очі. Знаєте, це страшно: бачити штучні посмішки та розуміти, що ці люди чекають, аби ти швидше пішла якнайдалі. Зараз я дивлюся, як мучаться інфіковані, які бояться зізнатися у своєму діагнозі, тоді і намагаємося пояснювати всім: приймайте терапію та живіть. Це ж не вирок. А ось подальше особисте життя не склалося. Це мій свідомий вибір. Ви знаєте — це важко, зізнатися комусь особливому. Мене це зупиняє. Як би там не було, я не готова перекласти цю відповідальність ще на когось. Ні, я не боюся інфікувати близьку людину, за умови прийняття сучасної терапії це неможливо. Але йому довелося б розділити тягар ставлення суспільства. Це занадто важко.
Лікування
Коли мені поставили діагноз, ще не було замісної терапії. Адже є ВІЛ, є СНІД, і потрібно розуміти різницю. На той час розпочинали лікування не одразу після встановлення діагноза, а тоді, як рівень вірусного навантаження становить 350 одиниць (Тести на вірусне навантаження визначають кількість копій РНК-вірусу, які циркулюють в рідкій частині крові (плазмі). Результат аналізу на вірусне навантаження описує кількість копій РНК-вірусу ВІЛ на мікролітр крові. Наприклад, 200 копій ВІЛ-вірусу буде записуватися як 200/мкл. – ред.). Але лікування потрібно починати одразу, не треба боятися!
Адже протягом 10-15 років ВІЛ взагалі може ніяк себе не виявляти, і лише потім з‘являться загрозливі симптоми. Якщо розпочати лікування вчасно, ви врятуєте себе від СНІДу та смерті у страшних муках. Після встановлення діагнозу ви повинні вчасно почати терапію, тоді не будете страждати. Так, у мене все зупинилося на стадії ВІЛ і зараз вірусне навантаження дорівнює нулю. Щодня п‘ю ліки і веду абсолютно нормальний спосіб життя. Лікування добирається індивідуально. Потім протягом певного часу терапії беруться аналізи та індивідуалізується протокол — під кожного конкретного хворого. Наприклад, мені перший варіант терапії видав всі «побічки», які тільки можливо. А далі головне — постійно приймати лікування та здавати вчасно аналізи, щоб контролювати стан здоров‘я. Лікування безкоштовне та отримується на рівні міста, нікуди їздити не потрібно. Останні два-три роки ми перейшли на новий тип терапії, яка передбачає вживання щоденно 1-2 пігулки.
Суспільство
Що б не казали, як би не роз‘яснювали — стигматизація суспільством існує. Часто зіштовхуюся з упередженням, особливо у лікарні. Здавалося б, медичні працівники мають самі знати, що воно таке, але таке відчуття, що, на їх думку, цей вірус скаче повітрям на всіх та кожного. Приймають без упередження ті, хто знає мене близько, а взагалі суспільство досі не готове. Колектив на роботі знає, сприймає цілком нормально. Я працюю із тими людьми, що готові мені допомогти.
Зараз я можу не лише прийняти себе, але й підтримати інших, хто опинився у подібній ситуації. Так, нещодавно до мене звернулася знайома, «трасівниця» (особа, що надає інтимні послуги — ред.), вона заміжня, має дитину. Про себе дбає, кожні півроку здає тест, перевіряється. А нещодавно з‘ясувалося, що її мама хвора на СНІД. Зізнатися боялася, тому замкнулася у собі і поступово віддалялася, почала вживати алкоголь, а потім взагалі зникла. Знайшли ми зі знайомою її вже в реанімації. На жаль, стадія хвороби була такою, що через три дні вона померла. І тоді мені стало моторошно. Тобто вона не лікувалася, запустивши хворобу та навіть не намагаючись себе врятувати. Бо страх перед осудом найближчої людини виявився сильнішим за бажання жити! І це головне, що потрібно змінювати у менталітеті людей.
Що потрібно знати всім
Нещодавно ми проводили акцію на центральному ринку, пояснювали: зараз уже не можна називати групами ризику лише наркоманів та осіб із невпорядкованим статевим життям. У людей викривлене розуміння проблеми: мовляв, я не колюся, мені нема чого боятися. СНІДом хворіють не лише асоціальні елементи! До зони ризику потрапляє кожен, хто займається сексом. Так, одного разу звернулася дівчина, вагітна, 5 років заміжня — поставили позитивний діагноз. І навіть не уявляла, звідки.
Своє здоров‘я завжди потрібно контролювати. Переживши пекло, я стала зараз більш уважною до себе, до свого стану. Здійснюючи постійний контроль та вживаючи терапію, веду звичайне нормальне життя.
Ризику заразитися ВІЛ у побуті взагалі майже не існує. Навіть туберкульоз більш небезпечний, і до того ж є тільки три шляхи зараження: статевий, через кров та від матері до дитини. Не бійтеся підтримати хвору людину, вона потребує цього більш за все! ВІЛ/СНІД — це хвороба. У нас є кабінет довіри, де є і лікар, і психолог, і соціальний працівник, які завжди допоможуть, а лікар розпочне підбирати лікування. Не втрачайте час.
Для тих, кому потрібна допомога, та тих, хто на всяк випадок бажає пройти анонімне тестування, надаємо кілька контактів.
Для мешканців району працює по вул. Луначарського, 28, кабінет «Довіра» (№45), пн-пт, з 09.00 до 15.30, а також телефонуйте за спеціальним номером «Довіри» (05161)7-44-10.
Для мешканців міста — кабінет «Довіра» КП «ПМЦ ПМСД» (на базі міської полікліники), кабінет № 122; телефон: 050-412-57-14.
«Миколаївський обласний фонд «Здорова Нація» працює: вул. Набережна, 2А. Телефон: 096-761-12-61, 067-495-71-57.
